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| 作品名 | 「はなびだまのはーちゃん」 |
|---|---|
| ニックネーム・年齢 | はるる（9歳） |
| いきものの名前 | 「はなびだまのはーちゃん」 |
| いきものの特徴 |
いつでもどこでも花火を打ち上げられるよ！ |
| 病気と向き合う毎日で感じたこと |
心配や不安な気持ちでいっぱいで苦しくなる時も多いですが、娘の笑顔や仕草に何度も救われてきました。満足そうな笑顔が見られた時、手足をたくさん動かして楽しそうにしている時、肩を震わせて大爆笑している時、目をキラキラさせている時、心がほぐれる瞬間もあり、幸せな気持ちでいっぱいになります。担任の先生のおかげで表情や仕草で気持ちを伝えるのが上手になり、楽しく作品を作ることができ、娘なりの成長がうれしいです。 |
| 病名 | smpd4遺伝子欠損症 |
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